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Volumen 76 Número 764 Año 2021
eca
Estudios Centroamericanos
Experiencias familiares... de madres y padres de niñez con autismo
Experiencias familiares,
estrategias de afrontamiento
y salud de madres y padres
de niñez con autismo
1
Jacqueline M. Alvarado, Laura R. Contre-
ras y Carlos R. Cruz
Palabras clave:
autismo, estrategias de afrontamiento,
padres y madres.
1 EstetrabajoestábasadoenlatesisdeLicenciaturaenPsicologíaenlaUniversidadCentroamericanaJosé
SimeónCañas,presentadaporlosautores.
Resumen
Este artículo constituye una revisión
bibliográca sobre las vivencias familiares de
madres y padres de niñez con autismo, en
el que se explican las siguientes categorías:
las experiencias de las y los progenitores,
las estrategias de afrontamiento utilizadas
por ellas y ellos, y su estado de salud. Su
objetivo es presentar las experiencias en el
ámbito familiar de los padres y las madres
con un hijo o hija, entre los 3 y 6 años, con
autismo. En la primera parte del artículo, se
presentan los antecedentes epidemiológicos de
los trastornos del espectro autista (TEA), con
énfasis en Estados Unidos, Latinoamérica y El
Salvador. En la segunda parte, se describen
los TEA, sus criterios diagnósticos, su estudio
cientíco y su impacto en madres y padres de
niñez con autismo. En el tercer apartado, se
plantean los hallazgos correspondientes a las
tres categorías de investigación. Por último,
se detallan las conclusiones del artículo de
revisión.
1. Antecedentes epidemiológicos de los
trastornos del espectro autista
Según la Organización Mundial de la Salud
(OMS, 2019), los datos epidemiológicos exis-
tentes permiten estimar que, a nivel global, 1
de cada 160 niños y niñas tiene el trastorno
del espectro autista (TEA). Las investigaciones
en esta área señalan además que, a escala
mundial, en los últimos cincuenta años, el
número de casos con estos padecimientos
parece estar aumentando. Es importante
aclarar que los cálculos antes referidos repre-
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sentan una cifra promedio no exacta por dos
motivos. Por un lado, la prevalencia obser-
vada varía considerablemente entre distintos
estudios; por otro, en los países de ingresos
bajos y medios, suele desconocerse la preva-
lencia real de dicha condición.
En respuesta a lo anterior, la última
versión del Manual diagnóstico y estadístico
de los trastornos mentales (DSM-5) mani-
esta que el aumento de las tasas de autismo,
en parte, se debe a una tendencia mayor al
reconocimiento del TEA, y supone que la
prevalencia general del autismo se aproxima
a 6 por 1000 niños en la población general; y
que algunos estudios pueden hacer mención
incluso de cifras más altas. Por otro lado,
entre las personas que padecen autismo, no se
han encontrado diferencias en la prevalencia
en función de la clase social ni la cultura,
siendo mayor la afectación en la población
masculina, con una frecuencia dos veces
mayor que la población femenina (quizá hasta
cuatro veces) (APA, 2014).
1.1. Autismo en Estados Unidos
Distintas fuentes coinciden con lo anterior
y señalan que el autismo prevalece más en
hombres que en mujeres. Si bien concuerdan
en que son más los casos detectados en
hombres, aún no hay consenso en relación
con las cifras exactas. Esta es una tendencia
que se ha mantenido por al menos en los
últimos ocho años. Morales et al. (2013)
reportaron que para el 2012 se estimaba que
en Estados Unidos existía una proporción
de 4 o 5 niños por cada niña diagnosticada.
Hervás et al. (2017) conrman este dato y
señalan que, para ese mismo año, en Estados
Unidos se calculó que había 23.6 casos por
cada 1000 niños, mientras que solo 5.3 diag-
nósticos por cada 1000 niñas.
Los Centros para el Control y la
Prevención de Enfermedades (CDC, 2020),
por su parte, han realizado aportes en el
levantamiento de estadísticas epidemiológicas
del trastorno autista. De acuerdo con uno de
sus últimos informes, han identicado autismo
en 1 de cada 54 niños y niñas de 8 años de
edad. Los datos provienen de 11 comuni-
dades que están en la Red de Vigilancia del
Autismo y las Discapacidades del Desarrollo
(ADDM), por lo que no se pueden generalizar
a todos los niños y niñas de 8 años en los
Estados Unidos.
1.2. Autismo en Latinoamérica
A juicio de Gilet (2020), en Latinoamérica,
el panorama epidemiológico centrado en
los TEA dista del de los países desarro-
llados como Estados Unidos, debido a que
la mayoría de los países latinoamericanos
cuentan con un sistema de salud precario y
con pocas políticas públicas dirigidas a las
personas con esa condición y sus familias,
por lo que no existen datos ni cifras consis-
tentes que permitan estudiar la situación de
las personas con autismo en esa región, ni
recursos económicos para que los profesio-
nales investiguen en el área.
El reducido número de estudios que se
han logrado realizar en Hispanoamérica sobre
autismo se caracterizan por contar con pocos
datos estadísticos que justiquen y respalden
la importancia de la investigación (Rice &
Lee, 2017). A pesar de ello, países como
México, Cuba, Argentina, Costa Rica y Chile
poseen más datos que las demás naciones en
desarrollo (Orellana, 2017). Según Fombonne
et al. (2016), la prevalencia general del tras-
torno del espectro autista en México es del
0.87 % en estudios recientes. Por otro lado,
en Costa Rica se encuentran datos inexactos
de la prevalencia del autismo (Villegas, 2017),
estimando cerca de 64,000 personas diagnos-
ticadas con el trastorno, entre los 4 y los 18
años (La Nación, 2016).
Según Lampert (2018), en Chile, se estima
que la cantidad de personas diagnosticadas
con TEA alcanza un número de 18,798, pero
en Cuba, el panorama es más positivo que en
los países mencionados anteriormente, ya que
se registran 241 niños y niñas diagnosticadas
con autismo en todo el país. Esto signica que
la tasa de prevalencia es de 0.04 por cada
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1000 habitantes (Hernández et al., 2015). De
igual manera, Argentina, donde hasta hace
unos años no poseían datos exactos acerca
del trastorno, en el año 2017 estableció una
prevalencia de 78 cada 10,000 personas,
es decir, una tasa de 0.0078 (Contini et al.,
2017).
1.3. Autismo en El Salvador
Por su parte, El Salvador ejemplica las
dicultades afrontadas por los países en vías
de desarrollo.
Distintas fuentes periodísticas coinciden
en que el país carece de estadísticas ociales
que permitan determinar cuántas personas
sufren de autismo a nivel nacional (Diario
Libre, 2019). En esta misma línea, Machuca
(2018) señala que el Ministerio de Salud
de El Salvador (MINSAL) no posee registro
de la cantidad de personas diagnosticadas
con autismo entre el año 2013 y el 2018.
Los únicos datos disponibles solo reeren la
suma de las consultas médicas asociadas con
autismo, por primera vez y de las consultas
subsecuentes (segunda vez o más), brindadas
en la red de establecimientos del MINSAL,
que fueron 286 en el año 2013, cifra que
aumentó a 611 para el 2017. Lo anterior
concuerda con los planteamientos de la OMS
(2019) presentados anteriormente.
Machuca (2020), luego de una entre-
vista con la presidenta de la Asociación
Salvadoreña de Autismo (ASA), encontró que
la asociación estima que la tasa aproximada
ronda alrededor de 1000 salvadoreños y
salvadoreñas identicadas con TEA, datos que
ni siquiera son proporcionales a la muestra
que realmente puede existir en el país; esto
puede ser esto motivo de un mal diagnóstico
por parte del médico y la falta de un censo
explícito de las personas con discapacidad
(Hernández, 2018).
Como se ha podido observar en las
cifras anteriores, la prevalencia del autismo
a escala mundial varía considerablemente
entre los distintos estudios, lo que representa
una realidad desigual para las familias que
tienen un hijo o una hija con TEA. Algunas
estadísticas pueden ser muy reconfortantes
para algunos padres y madres. Sin embargo,
la situación es muy dispar en función del país
o de la región donde viva esa familia, espe-
cialmente cuando el acceso a los servicios y el
apoyo son insucientes. Evidentemente, existe
por parte de algunos países la necesidad de
ampliar la investigación que mejore la vida de
las personas con TEA y sus familias.
2. Conceptualización del autismo y su
impacto en los padres y las madres
2.1. ¿Qué es el autismo?
El trastorno del espectro autista (TEA) se
agrupa en torno a los denominados trastornos
del neurodesarrollo del DSM-5, que a su
vez forma parte de los trastornos que tienen
su origen en el periodo de desarrollo (APA,
2014). Este trastorno, según la Clasicación
Internacional de Enfermedades (CIE-11), se
caracteriza por un tipo de funcionamiento
anormal en las habilidades de interacción
social recíproca y habilidades de comunica-
ción social, y por la presencia de conductas
repetitivas e intereses obsesivos (OMS, 2018).
Afecta a todas las áreas de la vida de una
persona y se considera una de las patologías
más graves del desarrollo, la conducta y la
comunicación (Hervás et al., 2017).
Al respecto, Soto Calderón (2002)
comenta que la denición de este trastorno ha
sido una tarea compleja, por lo que, durante
décadas, el fenómeno ha sido investigado
por diferentes perspectivas profesionales,
orientaciones epistemológicas, corrientes
psicológicas y médicas, las cuales han contri-
buido a la profundización y evolución de
la concepción explicativa del TEA, modi-
cando y vislumbrando de alguna manera el
panorama general del autismo que parecía
oscuro hace algunos años. Sin embargo,
López et al. (2009) consideran que, pese a
los avances en la investigación del trastorno,
hoy en día, existen dicultades para describir
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y comprender las alteraciones que presentan
las personas que lo padecen.
A pesar de las limitaciones señaladas, el
TEA se dene en términos generales como
un trastorno heterogéneo, tanto en su etio-
logía como en su presentación clínica, que
comienza en la niñez y persiste hasta la edad
adulta, provocando problemas sociales,
comunicacionales y conductuales que pueden
ser modicados en gran medida por la expe-
riencia y la educación (APA, 2014; Hervás
et al., 2012). Todos estos problemas pueden
afectar sustancialmente la calidad de vida no
solo de la persona con TEA, sino también de
sus familias, provocando una crisis que se
caracteriza por un fuerte impacto psicológico
y emocional (Baña Castro, 2015).
2.2. Criterios para diagnosticar
autismo
La APA (2014) establece cinco criterios
para diagnosticar un TEA: (a) deciencias
persistentes en la comunicación social y en
la interacción social en diversos escena-
rios; (b) patrones repetitivos y restrictivos
de conductas, actividades o intereses; (c)
presencia de los síntomas desde las primeras
fases del desarrollo; (d) deterioro clínicamente
signicativo en lo social, laboral y otras áreas
del funcionamiento habitual, y (e) las altera-
ciones observadas no se explican por discapa-
cidad intelectual ni por un retraso global del
desarrollo.
Por su parte, la OMS (2020) realiza una
descripción sobre los TEA en la que destaca
las tres áreas de afectación: (a) lenguaje, (b)
interacción social y (c) conductas repetitivas
o estereotipadas. En lo que se reere a las
deciencias en el lenguaje, en el autismo,
hay una ausencia de este o un retraso en su
adquisición. Las dicultades en la comuni-
cación afectan la interacción social, obser-
vándose claras deciencias de reciprocidad
socioemocional y de comunicación no verbal,
además de poca o nula participación en
juegos interactivos. Por otro lado, algunos de
estos niños y niñas también poseen conductas
repetitivas o estereotipadas, las cuales pueden
ser motoras o sensitivo-sensoriales (González
Mercado et al., 2016).
2.3. Estudio científico del autismo
2.3.1. Los aportes de Leo Kanner y
Hans Asperger en el estudio del autismo
El término “autismo” apareció por primera
vez en la literatura médica en 1911, cuando
el psiquiatra suizo Paul Eugen Bleuler lo
introdujo para describir una de las carac-
terísticas distintivas del trastorno esquizo-
frénico, aludiendo a un alejamiento de la
realidad externa. Bleuler utilizó el concepto
para referirse a la poca o nula interacción
emocional que algunas personas esquizofré-
nicas mantienen con quienes forman parte
de su mundo exterior más inmediato, al
permanecer ensimismados la mayor parte
del tiempo. Aunque este fue el uso inicial de
la palabra, tres décadas más tarde, gracias a
Leo Kanner, adquiriría un nuevo signicado
(Artigas-Pallarés y Paula, 2012; García-Franco
et al., 2019; Garrabé, 2012).
García-Franco et al. (2019) señalan que
Leo Kanner fue el primero en diferenciar el
autismo de los trastornos esquizofrénicos.
Artigas-Pallarés y Paula (2012), por su parte,
indican que la primera descripción consoli-
dada y relevante sobre lo que actualmente
se conoce como TEA fue la realizada por
Kanner en 1943. A partir del estudio de once
casos, denió el cuadro clínico como una
condición de extrema precocidad en su apari-
ción por manifestarse desde el primer año de
vida y con una sintomatología marcada por
comportamientos rutinarios, soledad y un
retraso importante e incluso una ausencia de
la adquisición del lenguaje verbal (Garrabé,
2012).
Casi de manera simultánea, Hans
Asperger, pediatra vienés, hizo contribuciones
igual de importantes (Artigas-Pallarés y Paula,
2012). De acuerdo con Garrabé (2012), si
bien Asperger y Kanner usaron el mismo
término, algo que parece haber ocurrido
fortuitamente, existen diferencias en lo que
cada uno entendía por autismo. Las dife-
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rencias principales radican en el hecho que
Asperger se enfocó en el estudio de pacientes
mayores y que identicó la capacidad en los
pacientes para hablar de sus temas favoritos
de manera detallada y precisa. No obstante,
existen puntos en los que coinciden, como la
poca habilidad social y el origen biológico de
la patología (Artigas-Pallarés y Paula, 2012;
Garrabé 2012).
2.3.2. Bases neurobiológicas del
autismo
Los avances de la tecnología han permi-
tido establecer una biología y una química
anormales en el cerebro de quienes los
padecen (Cala et al., 2015). Uno de los
cambios más notables se relaciona con el
volumen del cerebro. La evidencia señala
que, en los primeros años de vida, incluso en
la etapa prenatal, los niños que desarrollarán
autismo tienen un volumen cerebral menor
(Courchesne, 2011; Proal et al., 2013). No
obstante, el volumen del cerebro no perma-
nece invariable a lo largo del período vital. De
hecho, se ha observado que el lóbulo frontal
de las personas con TEA tiene un volumen
mayor que el de las personas neurotípicas
(Acosta et al., 2016).
Otras estructuras nerviosas que muestran
diferencia entre personas sin y con TEA son
los ganglios basales. Se ha comprobado un
incremento en la población que padece el
trastorno un incremento en el núcleo caudado.
Esta anomalía puede estar relacionada con
los comportamientos repetitivos típicos del
autismo. Además, se ha relacionado alte-
raciones en el funcionamiento del sistema
serotoninérgico con las actitudes repetitivas
que muestran los pacientes con TEA (Vilches,
2017).
De manera similar, se han señalado dife-
rencias anatómicas en la amígdala. Con ella
ocurre que durante la infancia de las personas
con TEA su tamaño es mayor al habitual. Sin
embargo, en la etapa adulta sufre un decre-
cimiento con respecto a las amígdalas de los
individuos con un desarrollo típico (Nordahl
et al., 2012). Guo et al. (2016) propusieron
que, en el cerebro de una persona con TEA,
hay una disminución en la conexión funcional
entre la amígdala y el tálamo, lo cual afecta su
conducta social.
Las neuronas espejo y la manera en que
funcionan en una persona con TEA se pueden
relacionar con las alteraciones sociales y
comunicativas distintivas del trastorno (Palau-
Baduell et al., 2011). Estas se activan al ver a
otros y otras ejecutar una determinada acción
y desempeñan un rol fundamental en tareas
de imitación y, por tanto, en el aprendizaje
por imitación. Adicionalmente, son esenciales
en el desarrollo de la empatía, pues participan
en el proceso de deducir pensamientos y
sentimientos de los demás. En la población
con TEA, se han reportado décits en la acti-
vación del sistema de neuronas espejo frente
a la observación e imitación de caras con
emoción. Esto podría explicar, en gran parte,
la dicultad social desarrollada en quienes
poseen autismo (Acosta et al., 2016; Vilches,
2017).
Igualmente, hay desbalances neuroquí-
micos que explican las limitaciones sociales
que caracterizan al TEA. Oviedo et al. (2015)
encontraron que en personas autistas las
estructuras y áreas donde se libera la dopa-
mina muestran una pobre conexión. Esto se
asocia con las dicultades para la interacción
social debido al papel que la liberación de
dopamina juega en la ejecución de conductas
motoras, de conversación, realización de
tareas, de motivación y de atención.
Respecto al lenguaje, Lombardo et al.
(2015), en un estudio en el que monitorearon
y compararon el funcionamiento neural de
personas autistas con un desarrollo alto y
pobre del lenguaje, encontraron que la prin-
cipal diferencia entre ambos grupos radicaba
en el mal funcionamiento de los sistemas
neurales requeridos para la producción
del lenguaje y el discurso. En relación con
el funcionamiento neural para la audición
del lenguaje, no se encontraron diferencias
notables.
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Por otro lado, Chen et al. (2020) encon-
traron que, en ratones con autismo gené-
ticamente modicados, una disfunción en
las interneuronas GABAérgicas se asoció
con hipersensibilidad en los roedores ante
estímulos táctiles. En concreto, constataron
que, al tocar los bigotes de estos ratones, las
neuronas excitadoras en la corteza somatosen-
sorial estaban hiperactivas.
Es preciso mencionar que la orientación
general de esta investigación, a partir de la
cual se entenderá el trastorno, reposa en las
aportaciones recientes de las neurociencias,
así como de la psicología, en vista de que
permiten una mejor comprensión sobre la
etiología del trastorno a partir de estudios
válidos y comprobados cientícamente.
3. Las madres y los padres ante el
autismo de sus hijos e hijas
La descripción hecha hasta aquí sobre
los TEA permite identicar las dicultadas
afrontadas por quienes los padecen. Sin
embargo, la enfermedad de la o el diagnos-
ticado también repercute en el bienestar de
sus padres y madres. De acuerdo con Baña
Castro (2015), el autismo provoca un fuerte
impacto psicológico y emocional en las y los
cuidadores de la niñez con TEA.
El nivel de malestar experimentado en
madres y padres depende del nivel de autismo
padecido por su hijo o hija. La categoría que
se le asigna al diagnosticado varía según la
gravedad de la sintomatología (APA, 2014;
OMS, 2020). Reyes y Mesías (2005) reeren
que cuanto mayor sea el nivel de afección
manifestado en el hijo o la hija autista, enten-
diéndose por este una mayor gravedad y
abundantes síntomas, mayor es el estrés de
los padres y madres. Es decir que, cuanto
más aislado sea el niño o niño con TEA y
mayores problemas de comunicación y di-
cultades conductuales presente, la alteración
de la dinámica familiar a causa de la severa
dependencia del hijo o hija afectada será más
pronunciada.
3.1. Proceso diagnóstico del autismo
y su efecto en madres y padres
Además del grado de afectación del tras-
torno en su hijo o hija, otro proceso que
puede ser desgastante para los padres es el
diagnóstico de la enfermedad. Si bien se ha
postulado que en la mayoría de los casos
los síntomas de TEA ya se presentan en el
individuo entre los 18 y 24 meses (Klin et al.,
2015), sucede con frecuencia que el diagnós-
tico se establece alrededor del tercer año de
vida. Esto puede deberse a distintos factores:
la carencia de recursos de los padres y las
madres para acceder a servicios de salud, al
igual que la falta de conocimientos sobre TEA
en quienes brindan atención profesional a
estas personas. Esto ha generado que el diag-
nóstico se haga incluso hasta los 5 o 6 años
(Klin et al., 2015; Lampi et al., 2010; Mitchell
y Holdt, 2014; Varela-González et al., 2011).
Uno de los resultados más inmediatos,
luego del diagnóstico, es la vivencia de un
duelo en madres y padres (Aguilar-Villota
et al., 2018; Bravo-Benítez et al., 2019).
Fernández-Alcántara et al. (2016), a través
de una metodología cualitativa, encontraron
que el recibir la noticia de que su hijo o hija
padece autismo fue percibido por partici-
pantes de su muestra como algo igual de fatal
que la muerte de su descendiente. Además,
reportaron que la palabra “autismo” la
asociaron con la pérdida del niño o la niña
saludable que habían estado criando hasta el
momento del diagnóstico.
Martínez y Bilbao (2008) argumentan
que los y las cuidadores de niñez con
autismo pasan por las cinco etapas del duelo
propuestas por Kübler-Ross y Kessler (2005):
negación, ira, negociación, depresión y acep-
tación. Dzuvay (2011) concuerda con esta
postura y añade que el duelo ante el diag-
nóstico de TEA carece de un rito simbólico
que ayude a las y los progenitores a superar
la situación. Del mismo modo, Krishnan et al.
(2017) describen este duelo como un proceso
continuo y cíclico dado que no tiene un
verdadero cierre o nal.
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Por lo tanto, el proceso de diagnóstico de
autismo, por el que los padres y las madres
deben de acompañar a sus hijos o hijas
puede resultar, para muchos, una experiencia
agotadora emocionalmente y extensa en
tiempo, que genere una gran carga de estrés
para los progenitores. Sin embargo, su labor
relacionada al cuidado de un niño o niña con
autismo no concluyen ahí, sino que les espera
un camino largo en el que deben de fungir un
rol de cuidadores en la vida de su hijo o hija,
y convertirse en un apoyo esencial en torno al
tratamiento terapéutico que el diagnosticado
debe de tener.
3.2. Rol de los padres y las madres
en la intervención terapéutica del
autismo
De acuerdo a lo establecido por la OMS
(2019), las y los cuidadores de los niños y las
niñas con TEA son capaces de desarrollar y
ejercer un papel fundamental en la prestación
de apoyo, lo que ayuda a garantizar sus nece-
sidades médicas y educativas. Ello lo logran
facilitándoles un entorno lleno de estímulos
y oportunidades en cada etapa de su desa-
rrollo. Asimismo, son pilares determinantes en
el proceso de administración de tratamientos
psicosociales y conductuales a la niñez autista.
Por lo tanto, es de signicativa importancia
informar a los padres y las madres acerca
de las alternativas terapéuticas disponibles, y
cómo pueden ser parte de las mismas.
Bautista Mercado et al. (2008) señalan
que el entorno familiar es uno de los lugares
óptimos para que el niño o niña diagnosticado
con TEA sea tratado, y que la participación
de los padres y las madres puede ser de gran
ayuda en la intervención ante los TEA. Se
debe tomar en consideración que son las
principales guras de referencia de sus hijos
e hijas y, en la mayoría de los casos, son los
que toman las riendas de su crianza. Además,
con frecuencia son las únicas personas con
las que el pequeño o pequeña se relaciona
diariamente durante sus primeros años de
vida. De tal modo, las relaciones y dinámicas
que establezcan pueden garantizar el éxito de
los tratamientos y el proceso de avance en el
desarrollo de las diferentes habilidades.
Al respecto de esta consideración, Pizarro
(2001) señala que los padres y las madres
son maestros de sus hijos e hijas, y tienen la
responsabilidad de establecer una relación de
corresponsabilidad con el terapeuta, mediante
una programación conjunta en la formación
de las áreas más afectadas. Pero Guevara
y Plancarte (como se citó en Bautista et al.,
2008) piensan que incluir a familiares como
parte del tratamiento conlleva la desprofe-
sionalización. Sin embargo, hacer partícipes
del tratamiento a los padres y las madres no
los convierte, necesariamente, en terapeutas
calicados para evaluar y proporcionar terapia
rehabilitadora en casos de autismo. Antes
bien, su integración e inclusión en el trata-
miento se considera aceptable si se asume
que la mayoría del tiempo son los que se
responsabilizan del cuidado y la educación de
la niñez con TEA.
Según Burell y Borrego (2012), cuando
se incluye a los padres y las madres en el
tratamiento, y se les imparte un adecuado
entrenamiento en destrezas sociales u otras
áreas enfocadas en el desarrollo general del
niño o la niña con TEA, pueden continuar la
terapia en el entorno del hogar, mejorando
su capacidad para afrontar los problemas de
comportamiento y comunicación derivados
del trastorno. Además, los padres y las madres
también pueden beneciarse al participar en
el tratamiento de sus hijos e hijas y experi-
mentar graticación por el apoyo que brindan.
De igual manera, cuando los padres y las
madres tienen la oportunidad de aprender
e implementar habilidades que mejorarán
el funcionamiento de sus hijos e hijas diag-
nosticados con TEA, pueden llegar a experi-
mentar un aumento del afecto positivo en su
entorno familiar y sentimientos de autoecacia
respecto a la maternidad y la paternidad.
Similarmente, cuando son considerados socios
o colaboradores con los médicos o terapistas
en los programas de educación para padres
donde ayudan a desarrollar objetivos y planes
de tratamiento junto con los profesionales,
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logran tener niveles más altos de conanza,
sentir una reducción en los niveles de estrés y
mantener interacciones más positivas con sus
hijos e hijas (Burrell y Borrego, 2012).
El rol que asumen los padres y las madres
en relación con la atención, la educación, los
cuidados y el afecto que le brinden a sus hijos
e hijas con TEA está íntimamente relacionado
con las creencias y concepciones que poseen
respecto al papel activo de la parentalidad.
La familia es una fuente de aprendizaje y el
primer grupo donde esos esquemas mentales
tienen lugar. En ella las y los cuidadores
encuentran los cimientos para ejercer su papel
educador y orientador, el cual tiene repercu-
siones directas en la calidad de la relación con
sus descendientes. Sin embargo, esas convic-
ciones pueden verse modicadas cuando en
la familia nace una persona con características
atípicas. Por tal razón, a continuación, se
abordan las experiencias de los padres y las
madres que tienen un hijo o hija con TEA.
4. Experiencias de los padres y las
madres de niñez con autismo
Diversos autores señalan que la llegada
de un nuevo hijo o hija, por lo general,
conlleva ciertas expectativas y/o deseos en los
progenitores; sin embargo, estas tienden a no
cumplirse cuando el hijo o la hija nace con
una discapacidad como el autismo (Pentón et
al., 2019; Rodríguez et al., 2017). En conse-
cuencia, Villavicencio et al. (2018) sostienen
que los padres y las madres que reciben un
diagnóstico de discapacidad de su hija o hijo
experimentan frustración a raíz de expectativas
no cumplidas, lo que produce deterioro en el
sistema familiar, principalmente en las rela-
ciones afectivas-comunicacionales.
El diagnóstico de los TEA incluye
problemas conductuales que provocan inter-
ferencias en el contexto familiar y obliga a las
cuidadoras y cuidadores de las niñas y niños
con autismo a someterse a varios ajustes, para
poder atender las demandas que suponen
la patología. Esas modicaciones implican
para ellas y ellos integrar una rutina familiar,
pudiéndoles provocar cansancio y estrés, con
consecuencias negativas para su salud y la
capacidad de atender las necesidades de sus
hijos o hijas diagnosticadas (Reyes Rodríguez
y Mesías Zafra, 2005).
Dicho lo anterior, la experiencia de
crianza de las madres y los padres de niñas
y niños con TEA se relaciona con numerosas
dicultades, tal como el rechazo recibido por
los demás, producto de la incomprensión o
el desconocimiento de la población general
sobre el autismo, así como la reducción de los
roles sociales, para poder cuidar la mayoría
del tiempo a sus hijas e hijos con autismo,
situación que les hace otorgarle más impor-
tancia al rol parental que a la vida profesional
o social (Bessette et al., 2016; Marsack y
Perry, 2018).
Estas situaciones, según Ráudez et al.
(2017), generan consecuencias emocionales
en los progenitores, como la sensación de
desesperanza, la eliminación de metas o
sueños de su plan de vida y la disminución
de la capacidad de mantener una familia
que pueda responder de manera efectiva a
las necesidades de todos sus miembros. Esto
puede tener ciertas repercusiones en las rela-
ciones entre padres e hijos, y en las formas de
apego y crianza que decidan fomentar durante
el acompañamiento en el proceso formativo
de sus hijos e hijas con TEA.
4.1. Desarrollo del apego y autismo
El desarrollo del apego seguro entre
madres y padres de niños o niñas con autismo
se vuelve difícil debido a los comportamientos
que pueden presentar, por ejemplo, las este-
reotipias, el rechazo al afecto, los décits en la
comunicación, etc. De igual manera, algunas
acciones que favorecen el desarrollo de un
apego seguro en la convivencia con la madre,
como la succión, el aferramiento, el llanto, la
imitación de la sonrisa (Bowlby, 2012) son
suprimidas por ellos, lo que puede repercutir
en el establecimiento de un vínculo emocional
con su cuidador (Venturini, 2016).
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Volumen 76 Número 764 Año 2021
eca
Estudios Centroamericanos
Experiencias familiares... de madres y padres de niñez con autismo
Por otro lado, de acuerdo con Venturini
(2016), una gran cantidad de estudios empí-
ricos describen que niños y niñas con autismo
buscan la proximidad con el cuidador o lo
preeren antes que a otras personas al encon-
trarse expuestos a situaciones extrañas, lo
cual pone en evidencia que las personas con
TEA sí pueden establecer apegos seguros con
sus cuidadores. Sin embargo, las deciencias
propias de la patología dicultan su capacidad
de vincularse emocionalmente con otros, pero
no la anulan (Rutgers et al., 2004).
Los comportamientos asociados con inse-
guridad o desorganización en infantes con
TEA están más vinculados a las caracterís-
ticas propias de la patología, sobre todo los
diagnósticos que presenten comorbilidad con
otros trastornos asociados a este y con retardo
mental, que son conductas relacionadas con
el desarrollo de un apego desorganizado-des-
orientado (Venturini, 2016).
4.2. Estilos de crianza y autismo
Los estilos de crianza son fundamentales
para tener una comprensión clara sobre los
procesos de socialización y desarrollo infantil.
Conforme a estos, los padres y las madres
muestran las formas de relacionarse con sus
hijos e hijas ante las situaciones diarias, la
resolución de conictos o la toma de deci-
siones (Jorge y González, 2017). Existe una
variedad de respuestas a la crianza de los hijos
o hijas con un desarrollo atípico, pese a ello
hay temas comunes en lo que respecta a las
consecuencias, que incluyen una disminución
en la participación de los padres y las madres
en el cuidado infantil y mayor estrés.
Según Hutchison et al. (2016), un estudio
realizado con niños, niñas y adolescentes con
trastorno de décit atencional e hiperactividad
(TDAH), TEA, y típicamente en desarrollo,
indicó que los niños y niñas con TDAH y TEA
presentan dicultades en las funciones ejecu-
tivas y, en consecuencia, sus padres y madres
expresan más estrés parental y un mayor uso
de la crianza permisiva, en comparación con
los niños y las niñas con desarrollo típico.
Estos padres y madres con un estilo permisivo
suelen mostrar mucho afecto, reglas poco
claras y sin límites.
Otro estudio realizado con padres y
madres de niños y niñas con TEA, de dos
ciudades principales del norte de la India, de
los cuales la mayoría de las encuestadas eran
madres 75 % y solo el 25 % eran padres,
indica que las madres tienden a usar una
forma más permisiva de crianza en compara-
ción con los padres. Y que el estilo de crianza
autoritario es mayormente utilizado por padres
con niños y niñas diagnosticadas gravemente
de TEA (Tripathi, 2015).
Los resultados encontrados son consis-
tentes con otros, pero a la vez especulativos,
debido a que los estilos de crianza de los
cuidadores de niñez con TEA pueden variar
según la cultura, dicultades en la comunica-
ción o en el manejo del comportamiento, y
niveles más altos de estrés parental (Riany et
al., 2017).
4.3. Pensamientos cotidianos de
los padres y las madres de niñez con
autismo
Para los padres y las madres, la toma de
conciencia sobre la discapacidad de un hijo o
una hija puede resultar especialmente difícil.
Según Martínez y Bilbao (2008), cuando
estos descubren una dicultad o problema de
desarrollo en sus descendientes, se demoran
en reconocer y aceptar su diagnóstico, aún
más en casos de TEA, puesto que sus signos
se caracterizan por ser sutiles y difícilmente
detectables en sus primeras etapas.
Martínez y Bilbao (2008) reeren que
cuando los padres y las madres reciben la
inesperada noticia de que su hijo o hija
padece autismo, entran en un estado de
inmovilización y aturdimiento general,
debido a la gravedad que perciben de la
situación y el desconocimiento del trastorno.
Se les hace muy difícil aceptar el problema
de salud de sus niños y niñas, intentan mini-
mizar el problema, e incluso llegan a pensar
que con el tiempo la condición desaparecerá
Volumen 76 Número 764 Año 2021
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Estudios Centroamericanos
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Experiencias familiares... de madres y padres de niñez con autismo
y que se trata solo de un retraso de su
desarrollo.
Citando a Hernández (2008), algunas
madres de familias de nivel socioeconó-
mico bajo llegan a creer que los comporta-
mientos de sus hijos o hijas son de carácter
mágico-religioso (castigo, maldición),
porque perciben las características del
autismo como una consecuencia del mal
de ojo o un castigo divino. En ellas, este
tipo de creencias afloran sentimientos de
culpa y las obliga someter a sus pequeños
y pequeñas a rituales para su cura, lo que
daña su relación.
En definitiva, tales pensamientos
generan diferentes emociones en los
progenitores de niños y niñas con autismo
ya que, como menciona Rodríguez et
al. (2017), secundados por Pentón et al.
(2019), el choque entre las expectativas de
padres y madres, y las características de
su hija o hijo asociadas al autismo, suelen
generar emociones disfóricas en los cuida-
dores primarios.
4.4. Vivencias emocionales de los
padres y las madres de niñez con
autismo
Pizarro (2001) refiere que, ante el
acontecimiento de tener un hijo o hija
con discapacidad, los padres y las madres
pueden tener una percepción de este como
un hecho inesperado e incomprensible
para ellos. Los primeros meses luego del
diagnóstico de TEA del niño o la niña, las
madres y los padres suelen experimentar
miedo por no poseer una formación profe-
sional adecuada para brindar la mejor aten-
ción a sus hijos o hijas.
Igualmente, los progenitores expe-
rimentan, de manera constante, temor
relacionado con lo que puede ocurrirle a
su hijo o hija fuera de casa o en manos de
otras personas y que no puedan enterarse,
ni actuar en consecuencia, debido a las
dificultades de comunicación a las que se
enfrentan con los niños las y niñas (Ráudez
et al., 2017). Ráudez et al. (2017) y Suriá
(2011) mencionan que otro sentimiento
recurrente en los padres y las madres
de niños y niñas con TEA es la tristeza,
asociado al conocimiento del diagnóstico
y con el proceso de duelo que estos sobre-
llevan en los meses posteriores a la noticia.
El temor es otro sentimiento que los
progenitores presentan debido a que los
niños y las niñas pueden no ser lo sufi-
cientemente independientes en su vida
para poder cuidarse ellos solos, siendo un
factor que, junto con el anterior, provoca
sentimientos de impotencia en los padres
y las madres (Ráudez et al., 2017). Dicho
sentimiento también está relacionado con el
desconocimiento de las madres y los padres
hacia el trastorno, o hacia los comporta-
mientos inusuales y desconcertantes de
sus hijas o hijos, ante los cuales a veces no
saben cómo reaccionar (Ángeles y Cruz,
2008).
La culpa también es un sentimiento
usual en los padres y las madres de
hijos con autismo, sobre todo luego de
recibir el diagnóstico (Moro et al., 2015;
Pizarro, 2001; Venturini, 2016). Según
Bohórquez et al. (2007) y Ramos (2009),
otro elemento que genera sentimientos de
culpa en los progenitores es el asumir que
presentan sentimientos de tristeza, impo-
tencia y miedo debido a las implicaciones
del diagnóstico de autismo de sus hijos o
hijas y la diaria convivencia con ellos.
Las emociones que las madres y los
padres experimentan son resultado de
las diferentes situaciones a los que están
expuestos por el hecho de convivir día
a día con sus hijos o hijas que poseen
autismo, y que pueden variar, en inten-
sidad, de las vivenciadas por los progeni-
tores o cuidadores de niños o niñas que
no presentan ninguna discapacidad. Para
poder sobrellevar los diversos escenarios
que se presentan en su cotidianidad, los
progenitores hacen uso de las estrategias de
afrontamiento, las cuales serán explicadas
en el siguiente apartado.
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Experiencias familiares... de madres y padres de niñez con autismo
5. Estrategias de afrontamiento de
los padres y las madres de niñez con
autismo
5.1. Conceptualización de las estra-
tegias de afrontamiento
Folkman et al. (1986) denen el afron-
tamiento como los esfuerzos cognitivos
y comportamentales empleados por una
persona para manejar, reducir, minimizar,
dominar y/o tolerar las demandas, que surgen
de su interacción con el medio que le rodea,
y que son evaluadas por el mismo individuo
como dicultades u obstáculos que exceden
o sobrepasan los recursos personales de los
que dispone. De acuerdo con estos autores, el
afrontamiento tiene dos funciones principales:
lidiar con la situación problemática y regular
las emociones que el sujeto experimenta a raíz
del reto a superar.
Dichas funciones se relacionan con los
dos tipos de afrontamientos identicados por
Folkman y Lazarus (1980): focalizado en los
problemas y focalizado en las emociones.
El primero implica tratar de solucionar o
controlar la problemática que se evalúa como
adversa. El segundo, por su parte, se orienta
a regular la angustia y otras emociones
disfóricas generadas por la situación que se
enfrenta. Posteriormente, Lazarus y Folkman
(1986, como se citó en Amarís et al., 2013)
añadieron un nuevo tipo de estrategia a su
tipología, al cual denominaron reevaluaciones
cognitivas, reriéndose a las formas de afron-
tamiento que buscan cambiar el signicado
subjetivo que le otorgan a la situación sin
cambiarla objetivamente.
Recientemente Martínez et al. (2019) reto-
maron los postulados de Lazarus y Folkman,
y subdividieron el afrontamiento centrado en
la emoción en dos mecanismos: evitación y
búsqueda de apoyo. Adicionalmente, estos
autores profundizaron sobre las reevalua-
ciones cognitivas y las denominaron afron-
tamiento centrado en el signicado, el cual
consiste en el uso de estrategias cognitivas
para manejar el signicado de una situa-
ción especíca. Esta modalidad es útil para
regular las emociones positivas, entendién-
dolas como un factor que contribuye a la
adaptación.
5.2. Estrategias de afrontamiento y
autismo
Dado que los rasgos que caracterizan
a un hijo o hija con autismo, tal como lo
indican Marsack y Perry (2018) y Tijeras et
al. (2015), suelen ser un reto considerable
para sus padres y madres. Las formas en
que los cuidadores primarios responden
a esta situación pueden clasicarse en los
cuatro tipos de afrontamiento propuestos
por Folkman y Lazarus (1980) y Martínez et
al. (2019): centrado en el problema, evita-
ción, búsqueda de apoyo y centrado en el
signicado.
5.2.1. Centradas en el problema
Una estrategia centrada en el problema
la ejemplica la práctica de utilizar una dieta
especíca con quienes padecen autismo.
Gona et al. (2016) encontraron que algunos
padres y madres, siguiendo un consejo de
profesionales que atienden a esta población,
evitan que sus hijos o hijas con autismo
ingieran ciertos tipos de alimentos, con el
propósito de controlar la conducta de sus
hijos. Bessette et al. (2016) enmarcan una
modicación que se registró en familias con
casos severos de autismo. Debido a que hay
autistas que de manera repentina se escapan
de su hogar, algunos cuidadores reportaron
haber instalado en sus casas barras metálicas,
alarmas y sistemas de candados múltiples
en puertas y ventanas con el propósito de
prevenir que su hijo o hija abandone el
recinto.
5.2.2. Centradas en la emoción
5.2.2.1. Evitación
Como estrategia de evitación, Kinnear
et al. (2016) hallaron que algunos padres y
madres se aíslan a sí mismos del resto de su
familia y amigos, decidiendo no compartir
tiempo con ello debido a los comporta-
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Experiencias familiares... de madres y padres de niñez con autismo
mientos asociados al autismo de su hijo
o hija. Bessette et al. (2016) describen lo
anterior como un modo en el que las fami-
lias evitan situaciones fuera del hogar en las
que previamente, su hijo o hija con autismo,
o ellos como cuidadores, experimentaron
incomodidad.
La evitación también puede observarse a
través de padres que se ausentan del cuido
de la niñez con TEA. En algunas ocasiones,
como lo señala Hernández (2008), ocurre
que uno de los progenitores comienza a
dedicar más tiempo a otras actividades,
como el trabajo, por ejemplo, incrementando
la duración de su jornada laboral con el
propósito pasar menos tiempo en casa y de
esa manera no tener que lidiar con lo que
implica tener un hijo o hija autista.
5.2.2.2. Búsqueda de apoyo
En cuanto a la búsqueda de apoyo,
Bessette et al. (2016) describen la construc-
ción de grupos familiares híbridos, donde se
incluyen el núcleo familiar, miembros de la
familia extensa e incluso amigos. Los autores
lo plantean como un esfuerzo por obtener
un soporte físico y emocional, realizado por
la existencia de una fuerte dependencia en
el círculo de apoyo primario, y concluyen
que este sistema de apoyo, del cual reciben
compasión de otros, les ayuda a superar las
dicultades asociadas a tener un hijo o hijo
con autismo.
5.2.3. Centradas en el significado
Por último, en relación con la estrategia
centrada en el signicado, Bessette et al.
(2016) identicaron que algunas familias
son capaces de resignicar su experiencia
con el autismo. Presentan un caso en el que
inicialmente la madre describe un escenario
caótico y estresante, pero en el que, con el
tiempo, el grupo familiar fortaleció el senti-
miento de amor que compartían, producto,
según ella, del cuidado brindado a un hijo
o hija con un trastorno del espectro autista.
6. Estado de salud de los padres y las
madres de niñez con autismo
6.1. Conceptualización de salud
Según Gavidia y Talavera (2012), la salud
y la enfermedad son términos contrapuestos
y se construyen mutuamente en función del
otro. Posee tres características, en primer
lugar, menciona que se puede utilizar en
diversos escenarios, en el contexto médico-
asistencial, contexto de los pacientes, contexto
sociológico, contexto político y económico,
contexto filosófico y antropológico, y el
contexto ideal y utópico. En segundo lugar, el
concepto tiene de base distintos presupuestos,
que pueden ser los planteamientos naturalistas
y los normativos. Por último, puede hacer
referencia a las aspiraciones o los ideales de
la sociedad en torno al estado de vida que se
desea.
Por lo tanto, tomar en cuenta la salud
desde el contexto de los pacientes, el cual se
dene por Gavidia y Talavera (2012) como
la perspectiva de las personas que se sienten
enfermas dentro del funcionamiento de una
cultura, se logrará conocer el estado de salud
o enfermedad que poseen los padres y las
madres de niños o niñas con autismo desde su
comprensión y visión, incluyendo el impacto
de la dinámica diaria establecida con sus
hijos o hijas en su bienestar y adaptación a
su entorno.
6.2. Salud mental y bienestar psico-
lógico de las madres y los padres de
niñez con autismo
Mebarak et al. (2009) y la OMS (2004)
establecen que la salud mental no se limita
a la ausencia de síntomas y malestares. Sino
que incluye el desarrollo de estilos de vida, y
de características personales, interpersonales,
laborales y sociales que reeren a la idea de
un bienestar biopsicosocial (Mebarak et al.,
2009). Según la OMS (1948), la salud mental
es el nivel de bienestar que una persona expe-
rimenta a través de sus interpretaciones del
impacto de las dimensiones de su vida sobre
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Experiencias familiares... de madres y padres de niñez con autismo
su estado de salud física, mental y social. No
obstante, en el año 2010, dicha denición
fue modicada para integrar los conceptos
de capacidad de adaptación y autogestión,
proponiendo que la salud es la capacidad
de hacer frente, mantener y restaurar la inte-
gridad, el equilibrio y la sensación de bien-
estar propio (Idrovo y Alvarez-Casado, 2014).
6.2.1. Trastornos emocionales
Las características de las personas con
autismo suponen una fuente de tensión no
solo en los cuidadores y las cuidadoras, sino
también en las familias. Asociado con esa
sobrecarga en sus vidas, según Colombo
(2016), los progenitores pueden presentar
síntomas de otros trastornos emocionales
complejos, como la ansiedad, la depresión
y niveles más bajos de bienestar subjetivo,
que impactan su salud mental, bienestar
psicológico y cotidianidad. A continuación, se
presentan los detalles.
6.2.1.1. Depresión
Existe evidencia cientíca que demuestra
que los cuidadores y cuidadoras de niñez
con TEA que (en general son los padres y las
madres), experimentan mayores dicultades
en su bienestar psicológico en comparación
con los cuidadores y las cuidadoras de niñez
sin TEA o con otras formas de discapacidad
en su desarrollo (Donovan, 1988; Dumas et
al., 1991; Sanders y Morgan, 1997; Wolf et
al., 1989, citado en Seguí et al., 2008).
Los padres y las madres de personas con
TEA se exponen diariamente con situaciones
o problemas que cualquier otro padre o
madre que tiene un hijo o hija neurotípica
no posee, respuestas y comportamientos
agresivos, conductas desaantes, etc. Esto
demuestra tener mayores probabilidades de
sufrir problemas de salud mental, como son
los trastornos depresivos, que a mediano o
largo plazo pueden derivarse en consecuen-
cias físicas para su salud general (Contreras
Lobo, 2019).
En las investigaciones consultadas, las
madres tienen mayores posibilidades de
depresión en comparación con los padres
(Cohrs y Leslie, 2017). La razón que explica
dicha situación, en parte, se debe a que las
madres son las que usualmente tienden a
asumir la responsabilidad del cuidado de
sus hijos e hijas con TEA, lo que signica en
muchos casos tener que enfrentarse a múlti-
ples obstáculos, por ejemplo, la dicultad
para encontrar centros especializados en la
atención para niños con autismo, falta de
oportunidades para acceder a los servicios
educativos y médicos públicos, cuidados
del hogar y demás integrantes familiares
(Contreras Lobo, 2019).
Los síntomas de depresión que pueden
llegar a experimentar las madres de niñez con
TEA se asocian al sentimiento de incapacidad
para afrontar la situación médica de sus hijos
e hijas que afecta el entorno, incluyendo los
cónyuges y los demás hijos. La presencia de
tristeza que les rodea, las lleva a tener una
evaluación o perspectiva más negativa de
la calidad de vida familiar y de la relación
conyugal, lo cual tiene un efecto importantí-
simo en la relación madre/hijo (Fávero-Nunes
y Dos Santos, 2010).
6.2.1.2. Ansiedad
Los síntomas de ansiedad experimentados
por los progenitores en relación con la crianza
de sus hijos e hijas con TEA se han explorado
recientemente y poco se han documentado.
Sin embargo, es importante destacar que un
estudio realizado por Uljarevic et al. (2015),
que tenía por objetivo examinar las relaciones
entre ansiedad y características individuales
de la sensibilidad sensorial e intolerancia a la
incertidumbre en madres de niñez con TEA,
evidenció que las madres de niñez con dicho
diagnóstico son más propensas a padecer esta
afección.
Así mismo, otro estudio llevado a cabo por
Al-Farsi (2016), cuyo objetivo era examinar
los
índices de estrés, ansiedad y depresión
entre los cuidadores y las cuidadoras de niños
y niñas con trastorno del espectro autista,
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Estudios Centroamericanos
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Experiencias familiares... de madres y padres de niñez con autismo
encontró que las manifestaciones sintoma-
tológicas de la ansiedad en la población de
estudio son muy variadas, pero la más recu-
rrentes en los padres y las madres que tienen
a un hijo o hija con TEA son las siguientes:
“pensamientos ansiosos o catastrócos, así
como diversos síntomas somáticos como di-
cultades para respirar, latidos del corazón y
sudoración de palmas” (p. 1943).
6.2.1.3. Estrés crónico/patológico
Tras la realización de un metaanálisis
llevado a cabo por Hayes y Watson (2012),
cuyo objetivo perseguía comparar la expe-
riencia de estrés parental en los padres y
madres de niñez con y sin TEA, los inves-
tigadores informaron que las familias que
tienen niñez con TEA enfrentan mayor estrés
parental que las familias que tienen niñez con
desarrollo típico o diagnosticados con otros
problemas de desarrollo, como síndrome
de Down, parálisis cerebral o discapacidad
intelectual.
Desde la posición de Reyes Rodríguez
y Mesías Zafra (2005), muchos estudios
sobre familias asumen que el mero hecho de
tener un hijo o hija autista en la familia es
un estresor. Al respecto, los mismos autores
señalan que, con frecuencia, asociadas a
esa sobrecarga o estrés, aparecen reacciones
físicas y emocionales muy variables, desde
dolores de cabeza hasta ira, fatiga, depresión
y ansiedad.
Como dice Seguí et al. (2008), los niveles
de estrés experimentados por los cuidadores
y las cuidadoras están asociados con los
siguientes factores: “la permanencia de la
sintomatología en el niño o niña; la falta de
aceptación del comportamiento autístico en
la sociedad en general y los miembros de la
propia familia; y los bajos niveles de apoyo
proporcionados por los servicios sanitarios
y otros servicios sociales” (p. 101). De igual
forma, el desempleo en ambos progenitores,
casos de autismo en familias monoparentales
o en las que el cónyuge trabaja fuera del país
de residencia o núcleos familiares reconsti-
tuidos, agudizan el grado de estrés parental
(Merino et al., 2012).
6.3. Bienestar físico en los padres y
las madres de niñez con autismo
El bienestar físico es una de las dimen-
siones que se debe contemplar dentro de
la denición de salud aceptada hoy en día.
Este es conceptualizado como un término
que incluye aspectos como la presencia de
enfermedades crónicas siológicas y la habi-
lidad para ejecutar actividades que permitan
la sobrevivencia diaria (Sabatini et al., 2019).
Scheier y Carver (2018) señalan que es un
constructo medible a través de biomarcadores
relacionados con entidades nosológicas que
afectan los diferentes sistemas de órganos del
cuerpo y en el que cobra relevancia el diag-
nóstico clínico de enfermedades en conjunto
con la mortalidad de las mismas.
Otros autores poseen una visión más
amplia del término y lo relacionan con tener
un estilo de vida proactivo, mantener una
nutrición balanceada, realizar rutinas de
ejercicios físicos, ser responsable en el cuido
de la higiene y prevención de enfermedades,
preocuparse por la seguridad física, poseer
patrones de sueño adecuados y evitar el uso
y abuso de sustancias psicótropas como la
cafeína, el alcohol y el tabaco (Cuesta et al.,
2017; Morales, 2014).
6.3.1. Alteraciones concretas en la
salud física
Friend (2018) argumenta que los padres y
las madres de hijos o hijas con discapacidad
poseen una peor salud física en compara-
ción de los progenitores de niños y niñas sin
discapacidad. Ha et al. (2011) concuerda con
esta postura e indican que, en una muestra
de cuidadores afroamericanos de niñez con
discapacidad, se reportó un mayor padeci-
miento de síntomas somáticos como dolores
de cabeza y espalda.
Otros autores encontraron que en esta
clase de padres y madres se
observa un incre-
mento de la prevalencia de problemáticas de
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Experiencias familiares... de madres y padres de niñez con autismo
salud crónicas, dicultades cardiovasculares,
desregulaciones hormonales y un sistema
inmunológico más frágil. Dichos malestares
se han correlacionado con el estigma y la
discriminación que los papás y las mamás de
niñez con discapacidad afrontan a raíz de los
rasgos particulares que caracterizan a sus hijos
o hijas (Song et al., 2018; Sutin et al., 2015).
6.3.2. Hábitos perjudiciales para la
salud de los padres y las madres de
niñez con autismo
Las repercusiones en la salud de padres
y madres que deben afrontar el TEA de sus
hijos o hijas no solo se observan a través de
la presencia de síntomas somáticos, sino que
también en la adquisición de hábitos perju-
diciales para el bienestar físico. Diferentes
autores maniestan que las y los cuidadores
de niñez con autismo poseen dicultades
para dormir y alteraciones en sus periodos de
sueño. Esto se debe en parte a la intensidad
de los síntomas conductuales que maniestan
sus hijos o hijas con autismo, íntimamente
relacionados con el patrón errático del sueño
que les impide dormir la cantidad de horas
adecuadas (Bessette et al., 2016; Ha et al.,
2011).
Esta deprivación del sueño puede llevar
a los padres y las madres a un consumo
excesivo de azúcares y cafeína con el objetivo
de permanecer despierto durante el día para
cumplir con sus obligaciones laborales, o
para mantenerse en vigilia durante la noche
con el n de responder oportunamente a
las demandas de su hijo o hija con autismo
(Bessette et al., 2016; Ha et al., 2011). Por
otro lado, se ha encontrado cierta tendencia,
en algunos de los padres de familia de niñez
con TEA, a ingerir bebidas alcohólicas en
cantidades excesivas a causa del estrés provo-
cado por el trastorno y las dicultades que eso
conlleva (Seymour et al., 2017).
4. Conclusiones
En Latinoamérica, existe una perspectiva
de baja prioridad para la planicación y el
cumplimiento de las políticas de salud mental,
esto se refleja en el escaso presupuesto
que las autoridades del sector asignan a la
atención y la investigación de trastornos y/o
enfermedades mentales, como los TEA (Gilet,
2020). No se sabe con exactitud el número de
niñas y niños con el trastorno en El Salvador,
porque están mal diagnosticados y no hay
un censo explícito de las personas con disca-
pacidad (Hernández, 2018). Tal desconoci-
miento sobre los TEA en la sociedad actual
coloca a las personas que los padecen y sus
familias en un escenario de estigma y discrimi-
nación social, que causa el incumplimiento de
sus derechos humanos (Bessette et al., 2016;
Marsack y Perry, 2018).
Resulta claro que el tener un hijo o hija
con TEA en ocasiones signica una expe-
riencia difícil de sortear para madres y padres.
El desgaste suele iniciar en las primeras etapas
de la vida del niño o niña, producto de un
proceso diagnóstico largo y lleno de incerti-
dumbre. Tras el diagnóstico, las y los proge-
nitores pueden o bien negar el padecimiento
de su hijo o hija, o bien concebirlo como un
castigo divino o maldición (Hernández, 2008).
De la mano con este tipo de pensamientos
poco alentadores, con cierta frecuencia,
ocurre la vivencia de emociones disfóricas,
como la culpa, la tristeza y el miedo, en las
y los cuidadores de niñez con TEA (Pentón
et al., 2019; Rodríguez et al., 2017). Dicho
malestar a veces se agrava cuando las mamás
y los papás ponen en práctica estrategias de
afrontamiento disfuncionales de evitación,
como aislarse de su núcleo familiar con tal de
compartir el menor tiempo posible con su hija
o hijo autista (Kinnear et al., 2016).
Pese a que en muchos casos son pensa-
mientos y emociones desagradables los que
predominan en las madres y los padres de
niñez autista, se encontró que la convivencia
diaria con el TEA de sus hijos o hijas también
puede tener algunas consecuencias positivas.
Ello es posible cuando las y los progenitores
asumen un rol activo en el tratamiento de la
niña o niño diagnosticado. En esta misma
línea, cuando las mamás y los papás utilizan
Volumen 76 Número 764 Año 2021
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Estudios Centroamericanos
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Experiencias familiares... de madres y padres de niñez con autismo
estrategias de afrontamiento centradas en el
signicado, posibilitan que sentimientos de
amor se fortalezcan entre las y los miembros
de la familia que comparten la responsa-
bilidad del cuidado de pacientes autistas
(Bessette et al., 2016).
Otras estrategias de afrontamiento que
también son funcionales y promueven una
sensación de bienestar en estos padres y
madres son la búsqueda de apoyo en amigos,
amigas e integrantes de la familia extensa,
quienes se convierten en un soporte que
brinda contención emocional (Bessette et al.,
2016), y la implementación de medidas efec-
tivas enfocadas en el problema, como la regu-
lación de la dieta de la niñez con TEA con el
propósito de disminuir la probabilidad de que
presenten conductas dañinas para sí mismos
o para quienes les rodean (Gona et al., 2016),
que, al provocar buenos resultados, tendería a
incrementar la percepción de autoecacia en
las y los cuidadores.
Autores como Colombo (2016) y Friend
(2018) establecen que las madres y los padres
de niñez con autismo suelen presentar una
sobrecarga en sus tareas de cuido hacia
sus hijos e hijas, lo cual provoca mayores
niveles de estrés y predisposición a padecer
de trastornos mentales y alteraciones en su
salud física. Esta sobrecarga hacia las y los
progenitores puede deberse a que el sistema
de salud y de educación de diferentes países
no brindan el acceso necesario a servicios
médicos y educativos para los niños y las
niñas con TEA, lo cual, como mencionan
Seguí et al. (2008) y Contreras Lobo (2019),
afecta la salud mental de las madres y los
padres de familia.
La falta de acceso a servicios médicos
y educativos es parte del contexto social
en el que se desenvuelven los pacientes
de TEA y su familia. Las características de
dicho entorno discriminan y estigmatizan
a los niños y las niñas que muestran un
comportamiento diferente al presentado por
personas neurotípicas, como mencionan
Song et al. (2018) y Sutin et al. (2015). Si se
toma en cuenta esta condición y la denición
de salud brindada por Gavidia y Talavera
(2012), que resaltan la importancia de la
perspectiva de los y las pacientes sobre el
contexto en el que se desenvuelve su enfer-
medad, se explica cómo el ambiente en el
que las y los progenitores deben de criar a
sus hijos e hijas les predispone a padecer
de trastornos emocionales y enfermedades
físicas, y proporciona, a su vez, una visión
negativa de su situación, que ayuda a agravar
su estado de salud y las relaciones que
establecen con los miembros de su familia.
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